• Çölyak ve PKU hastalarına tokat!

    Posted 15 Mart 2011 By alerjiyletanistim.com in Stefan Oğuzhanın Günlüğü With | No Comments

    Ülkemizde alerji hastaları ve benzer sorunlar yaşayan diğer hastaların yaşamları sağlık ve gıda sektöründeki imkansızlıklar nedeniyle güç durumda. Zar zor bulunan gıda ürünleri çok pahalı. İlaçların çoğu yurtdışından. İğneler bile yok. Bu sabah bir haber okudum üzüldüm, kızdım. Biz insanların bencil hırsları, bitmek bilmeyen istekleri sahip olduğumuz en değerli hazinemizi görmemizi engelliyor. SAĞLIK. Sağlımız o kadar değerli ki biz bunu ancak hasta olduğumuzda anlıyoruz hoş iyileşince yine hemen eski halimize dönüveriyoruz. Yazıya gelince:

    “Çölyak ve PKU hastaları dikkat!
    SGK bu hastaları neye mahkum etti?..

    SGK, 11 Mart’tan geçerli olmak üzere yaptığı düzenleme ile ömür boyu diyet uygulamak zorunda olan Çölyak ve PKU hastalarını mağdur etti.

    Hastalar, değişikliğin yapıldığı günden bu yana reçetelerinde yazan gıdaları eczanelerden alamıyor.

    Düzenleme gereği il müdürlüklerine başvurarak gıda bedelini almak için gidenler “Bize bilgi gelmedi” denerek geri çevriliyor.Hasta ve hasta yakınları SGK İl Müdürlükleri ile Sağlık İl Müdürlükleri arasında mekik dokuyor.

    SGK Genel Sağlık Sigortası Müdürlüğü’nden yapılan açıklamada hastaların mağdur olmaması için il müdürlüklerine gerekli duyuruları yaptıklarını yarın bu duyuruları tekrarlayacakları ve başvuru yapanların hesaplarına paraların hemen yatırılacağı belirtildi.

    Sosyal Güvenlik Kurumu, 1 Mart 2011 tarihinde SUT tebliğinde “Doğuştan Metabolik Hastalıklar ile Çölyak Hastalığı” 6.2.16 numaralı maddesinde giderek daha önce reçete ile eczanelerden temin edilen Çölyak ve PKU hastalarının gıda ürünlerinin bedeli hesaplarına yatırılmak üzere eczane dışından istedikleri yerden satın almalarının yolunu açtı.

    “ÜRETİM MERDİVEN ALTINA İNECEK”

    Çölyak ve PKU hastalarının ana gıda maddeleri un, makarna, bisküi çikolata, gofret yurtdışından geliyor. Çölyak hastalarının gıdalarının bir kısmı Türkiye’de üretilmesine rağmen PKU hastalarının gıdaları ise tamamen ithal . Yani Türkiye’de üretimi yapılmıyor.

    Bu nedenle gıdalar her iki hastalık için hayatı önem taşıyor.

    Yeni düzenleme bu gıdaların eczaneler dışında marketlerden de kolayca satın alınmasını öngörüyor. Bu da gıdaların denetimsiz bir şekilde bu hastalara ulaşması anlamına geliyor. Çölyak hastalarına yönelik gıdalar için bir üretim mevzuatı varken PKU için bir üretim mevzuatı henüz yok.

    Daha da önemlisi merdiven altı üretimle hastaların sağlığının tehlikeye atılması sözkonusu. Yetkililer, en kısa zamanda SGK’nın bu yanlıştan dönmesini istiyor.

    SGK, ÇÖLYAK VE PKU’YU TANIMIYOR

    Çölyak ve PKU dernekleri mevzuat değişikliğininin hastalar için tehlikeli bir sürecin başlangıcı anlamına geldiğini belirterek SGK’yı bilgisizlik ve bilinçsizlikle suçluyor.

    Çölyak ve PKU hastaları için bu gıdaların ilaç yerine geçtiğini ve gıdaların marketlerde satılmasına yol açan düzenlenmeyle bu hastaları riske atmak anlamına geldiği vurgulanıyor.

    “SORUMLULUK AİLEYE BIRAKILDI”

    İnce bağırsak alerjisi olarak bilinen Çölyak Hastalığı’nın glutensiz ürünlerin kullanılması gerektirdiğini belirten Ankara Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci, Türkiye’de 5.5 milyon kişinin bu hastalıkla mücadele ettiğini ancak bu hastalığın çok fazla tanınmadığını belirterek şunları söyledi:” SGK yaptığı düzenlemeyle hastalara 0-5 yaş için 52,50 TL, 5-15 yaş için 80 TL, 15 yaş üstü için, 72,50 TL ödeme yapacaktır. Ancak ülkemizde eğitim düzeyi ve geçim standartlarının düşüklüğü göz önüne alındığında pek çok aile yatırılan bu ek parayı başka giderleri için kullanmayı tercih edecektir. Bu şekilde gerek çölyak hastalarının takibi mümkün olmayacak gerekse hastalığın daha ileri boyutlara ulaşmasının önüne geçilemeyecektir. Kısaca SGK düzenleme ile hem çölyak hastaların bu ürünleri reçeteli olarak, güvenli bir şekilde eczanelerden almasını engellemiş, hem de hesaplarına yatırılan parayı hastaların tedavi için kullanıp, kullanılmadığını denetleyemeyeceği için halk sağlığını tehlikeye atmıştır.

    “KANSER RİSKİ VAR”

    SGK’nın hastalığın tedavi edilmediği taktirde daha ciddi boyutlarda sorunlara yol açağını ve kansere çevirebileceği gerçeğini gözden kaçırmaması gerektiğini kaydeden Şebnem Ercebeci, glutensiz gıdaların özellikle raf ömürleri kısa süreli olduğu için diğer un, ekmek, bisküvi, makarna gibi ürünlerin bakkallarda ve marketlerde denetimsiz olarak satılmasının, çölyak hastalarının doğru ürüne sağlıklı bir şekilde ulaşmalarını engelleyeceğine altını çizdi.

    Ercebeci, şunları söyledi:”"Ayrıca hastalar, eczanelerde güvenle alabildikleri glutensiz gıdalar yerine içeriği net bilinmeyen ya da yanlış tanıtılan gıdaları tüketmeye açık olacaklar. Bu da çölyak hastalarının hastalıklarını daha arttıracağı için SGK’ya tedavi külfeti getirecektir.”

    BEBEKLER TEHLİKEDE

    Şebnem Ercebeci, SGK’nun içinde bebeklerinde bulunduğu 5.5 milyon çölyak hastasını mağdur edecek düzenlemeden bir an önce vazgeçmesini, glutensiz gıdaların denetimsiz olarak satışının engellenmesini ve eczane denetiminde reçeteli olarak hastalara ulaştırılması gerektiğinin zorunlu olduğunu söyledi

    SGK’YA ELEŞTİRİ YAĞMURU

    PKU Koordinatörü Deniz Atakay’da Çölyak ve PKU hastalığını aynı kategoride değerlendiren SGK’yı bilgisizlik ve bilinçsizlikle suçladı.Atakay, konu ile şu değerlendirme de bulundu.” SGK, Çölyak’ın ne olduğunu PKU’nun ne olduğunu bilmiyor.Çölyak’ın gıdalarının bir kısmını sakıncaları olsa bile marketlerde bulmak mümkün ancak PKU hastalarının gıdaları Türkiye’de üretilmiyor. Üretim mevzuatı da yok. İthalatı ile ilgili de anlaşılmaz kriterleri var. Yani ithali de serbest değil. Marketlerde satışı da sözkonusu olamaz.”

    ÇOCUKLAR ZARAR GÖRECEK

    Atakay, özel diyet uygulanmazsa zeka geriliğine yol açan PKU hastalarının bu değişiklikle ciddi bir riske atıldığını ve bundan en çok çocukların zarar göreceğini hatırlatarak şöyle konuştu:” Bu hastalık konusunda toplum ve aileler yeterinde bilinçli değil. Diyet dışı bir uygulama çocuklardan zeka geriliğine yol açıyor. Ve bunu geri döndürmek mümkün değil. Bugün beni Van’dan bir aile aradı. PKU’lu çoçuğu için Çölyak gıdası vermiş eczane. Düşünebiliyor musunuz eczacıların bile hata yapabildiği bir ortamda bu kararı ailelere bırakıyorsunuz. Ülkemizin sosyo ekonomik durumuna baktığımızda ailelerin bu parayı çocukların gıdalarına kullanmasını beklemiyorum. Bundan en çok çocuklar zarar görecek”

    Deniz Atakay, SGK’nın bu kararı alırken kendilerinden görüş sormadığını hatta görüşme taleplerini kabul etmediğine dikkat çekerek, SGK’nın dernek ve ailelerin itirazlarını değerlendirdiği ve yeni değişikliğe gidebileceği yönünde geri bildirimde bulunduklarını ifade etti.

    Türkiye genelinde 15 bin PKU hastası bulunduğunu Sağlık Bakanlığı’nın tanı dışında bu hastalıkla ilgili bir sorumluluk almadığına da dikkat çeken Atakay, “Her yıl 400-500 bebek PKU’lu doğuyor. Sağlıklı büyümeleri ise sadece bu gıdalara bağlı. Mevzuatta yapılan değişiklikler bu hastaları zor bir yaşam süren bu hastaların yaşamını daha da zorlaştırıyor.Bu tür özel gıdalar yurtdışında önceliklidir. Ancak, bizde önceliği bırakın yerlerde dolaşıyor. Hastaların mağduriyetlerinin giderilmesi için bir an önce SGK, bir önceki mevzuata geri dönerek taleplerimize kulak vermelidir. Yoksa binlerce hastayı ciddi bir riskle karşı karşıya bırakmaya devam edecek.”

    GIDALAR ÇOK PAHALI

    Çölyak ve PKU hastalarının gıdaları internet üzerinde de satılıyor. Fiyatları ise oldukça pahalı. Fiyatlar 7 lira ile 35 lira arasında değişiyor. Bir kg glutensiz un 20-25 lira arasında. Gofret , çikolata ve bisküvi 7-15 lira , 1 paket makarna 15 -20 lira arasında satılıyor.

    SGK ise 0-5 yaş arası Çölyak hastası için ayda sadece 52.50 lira ödeme yapıyor.(GAZETEPORT) ”

    Dileğim sağlık konusunda gerçekten hastaların hayatlarını düzene koyan, etkin reformların yapılması…

    • delicious
    • digg
    • reddit

Yorum yazın

*


Henüz yorum yok. İlk siz olun!

Copyright 2010 Alerjiyletanistim.com. All Rights Reserved